Nationell patientförening för
Lipödem, Lymfödem och Dercum
Patientföreningen företräder personer med kroniska ödem, sjukdomsgrupperna Lipödem (R60.0B), Primärt/sekundärt lymfödem, Dercum, Familjär multipel lipomatos m fl. Sjukdomar som är begränsande, smärtsamma, handikappande och progredierande.
Patientföreningens syfte är att
bedriva social och medlemsstödjande verksamhet, genom föreningen kan medlemmarna stötta och hjälpa varandra att hantera sin sjukdom och de konsekvenser denna får för deras dagliga liv.
ta tillvara medlemmarnas intressen, särskilt vad gäller diagnos, sjukvård samt forskning som kan vara till gagn för våra patientgrupper.
verka för att öka kunskapen om sjukdomarna hos såväl allmänheten som hos vårdprofessionen.
Två övergripande problemområden
# Informationen och kunskapen om patientgruppernas sjukdomar är låg och har stora brister. En följd av detta är att sjukdomarna inte noteras alternativt feldiagnostiseras med stort och onödigt lidande och med ökade vårdkostnader som följd. En stor del av patientgruppen får inte rätt diagnos och därmed inte rätt behandling.
# De behandlingar som är smärt- och symptomlindrande används i låg utsträckning. Dels beroende av utbudet och dels beroende på att delar av vårdkedjan saknar kunskap om vårdmöjligheterna trots att det finns både vetenskap och beprövad erfarenhet.
Patientföreningen är för samarbete och kunskapsdelning och är en aktiv part i dialogen med forskningen, professionen, politiken och civilsamhället.
Nyheter
Lipödem, Lymfödem och Dercum
Forskningssamarbete Lipödemföreningen / Hälsohögskolan Jönköping
Forskningssamarbetet mellan Lipödemföreningen och Hälsohögskolan i Jönköping fortsätter och intensifieras, en mycket bra dialog med Forskarskolans chef, professor Jan Mårtensson, har utmynnat i att de ser att Lipödem är ett relativt obeforskat område där det behövs grundliga studier på vetenskaplig nivå för att öka kunskapen och därmed kunna påverka vården. Hälsohögskolan satsar stort med flera nya forskningsprojekt.
Vi är övertygade om att forskningen kommer leda till en förbättrad kunskap och vård för alla med lipödem och är mycket tacksamma över den satsning som görs vid Hälsohögskolan i Jönköping.
-------------------
Inbjudan LE&RN symposium 20 maj
Patofysiologiska grunden för fettvävnadsavsättning vid Lymfödem
Fettsugning som behandlingsmetod för tillståndet.
Vid lymfödem har vätska ansamlats i vävnaden i det drabbade området pga att kapaciteten i det lymfatiska systemet inte räcker till. Denna proteinrika vätska omvandlas redan tidigt till fettvävnad. När fettvävnad bildats kan den endast behandlas med fettsugning för att minska volymen.
Behandling med fettsugning kräver sträng uppföljning med kompressionsplagg livet ut för bestående resultat. Det är därför mycket viktigt att patienten upplyses tidigt om vikten av manuellt lymfdränage och kompressionsbehandlingar eller lymfatikovenös anastomos för att motverka bildningen av fettvävnad.
En pionjär på området fettsugning för lymfödempatienter är:
Professor Håkan Brorson, MD, PhD, överläkare i plastikkirurg vid institutionen för kliniska vetenskaper i Malmö, Lunds universitet och Lunds universitets Cancercentrum. Han tog sin läkarexamen och doktorsexamen vid Lunds universitet. Specialist i plastik- och ortopedisk kirurgi.
LE&RN bjuder in till:
Symposium med Håkan Brorsson (på Engelska)
20 maj 2026 17:00
Detta symposium kommer att presentera den patofysiologiska grunden för fettvävnadsavsättning vid lymfödem. Denna process var tidigare okänd tills den demonstrerades av vår forskning, som visade att fettansamling utgör den dominerande komponenten i svullnad och initieras tidigt i sjukdomsförloppet, samtidigt som lymfödem börjar. Den progressiva ökningen av fettvävnadsvolymen begränsar effekten av fullständig avsvällning med komplex avsvällande behandling (CDT). Följaktligen är fettsugning fortfarande den enda interventionen som kan uppnå fullständig volymnormalisering vid avancerat, kroniskt lymfödem. Långtidsuppföljning över 28 år visar varaktiga resultat utan återfall, förutsatt att patienterna följer kontinuerlig användning av kompressionsplagg.
Symposiet riktar sig till:
Patienter, vårdgivare, sjukvårdspersonal, forskare, beslutsfattare
-------------------
Kompressionsplagg vid Lipödem
HTA 2026:01 Region Stockholm, en systematisk litteraturöversikt
Konklusion
" Det vetenskapliga underlaget för användning av kompressionsplagg vid lipödem och lipolymfödem är mycket begränsat. Att tillförlitligheten till resultaten bedöms som mycket låg innebär inte att kompressionsplagg saknar effekt eller är en olämplig behandling vid lipödem. Osäkerheten rör alltså kunskapsläget, inte interventionens värde i klinisk praxis, där kompressionsplagg ofta används och rekommenderas utifrån klinisk erfarenhet."
-------------------
Lipödemforskning vid Hälsohögskolan
Nytt forskningsprojekt! nu om lipödem vid graviditet.
Har du lipödem, har varit gravid och fött barn någon gång i livet? Då kan du delta i denna studie och svara på frågeformuläret.
Gå med och svara på de viktiga frågorna så att vi får mer kunskap om sjukdomen lipödem, den oberoende forskningen som bedrivs vid Hälsohögskolan är betydelsefull för att öka kunskapen och nå professionen och politiken.
Projektet drivs av Professor Jan Mårtensson och PhD Johanna Falck vid Hälsohögskolan i Jönköping. Deras förfrågan om deltagande finns i fliken "Forskning"
--------------------
Lipödemforskning vid Hälsohögskolan
Hälsohögskolan behöver nu hjälp med rekrytering till forskningsstudie inom diagnostik och lipödem, se information:
"Goda nyheter från Jönköping! Lipödemforskningen fortsätter och tar nu ny mark genom att fokusera på framtagande av diagnoskriterier.
Information och förfrågan om deltagande finns i fliken "Forskning"
--------------------
Flera tyska intresseföreningar ställer upp för lipödemdrabbade:
S2K Guidelines of the German Society of Phlebology and Lymphology
AWMF (Association of the Scientific Medical Societies in Germany) Register Number 037-12 (Finns i fliken)
--------------------
Puffy legs, heavy aches, rippled skin: what is lipedema?
Artikel i The Guardian 2026-04-30
https://www.theguardian.com/wellness/2026/apr/30/what-is-lipedema
--------------------
Medlemsaktiviteter i
Region Jönköpings Län
Medlemsaktiviteter i
Västra Götalandsregionen
Vid årsmötet i mars diskuterades Föreningens arbete framåt
--------------------
Masterstudenter vid Karolinska Institutet
Flera studenter på Masternivå skriver sitt examensarbete med koppling till Lipödem
Pratibha Rustogi söker personer för intervjuer, se förfrågan
"I am a Master's student in Health Informatics at Karolinska Institutet. My thesis explores healthcare professionals' awareness of lipedema and how digital support tools could improve recognition, clinical guidance, and multidisciplinary communication in lipedema care.
Patients with lipedema often encounter several professionals across the care pathway — including dietitians, general practitioners, nurses, physiotherapists, occupational therapists, and other specialists. I am particularly interested in understanding how different professional roles perceive lipedema, the challenges they face in practice, and the types of structured digital support that could strengthen collaboration and patient care.
I am currently seeking healthcare professionals in Sweden — both with and without prior knowledge or experience of lipedema — to participate in a 30–45 minute online interview conducted in English.
If interested, please feel free to contact me at rustogi.pratibha@gmail.com, and I will gladly provide further information.
Thank you very much for your time and consideration.
Kind regards,
Pratibha Rustogi"
--------------------
Se vad som skrivs i media
--------------------
Mia från Lipödemföreningen berättar om hur kvinnor med lipödem misstros i vården
svt 2025-06-25
--------------------
SBU rapport 327 (Lipödem Diagnostik, behandling, upplevelser och erfarenheter, juli 2021)
Rapporten, Lipödemföreningens kommentar och ett förtydligande från SBU finns att läsa i fliken:
--------------------
2023 Lipedema World Congress i Potsdam
Intressant artikel som redovisar (Delphi Consensus baserade) ställningstaganden avseende definition och hantering av Lipödem
Marita Melin och Anna Schmidt, från föreningen, deltog i konferensen.
Bra och efterlängtat beslut för kvinnor med Lipödem i Tyskland (2025-07-17)
Tysklands gemensamma federala kommitté för hälsovårdstjänster (G-BA) sammanträdde 17 juli och rekommenderade att fettsugning för lipödem ska finansieras av sjukförsäkringssystemet i Tyskland för personer med lipödem. Detta beslut erkänner att fettsugning har tydliga fördelar för behandling av lipödem i ben och/eller armar, oavsett stadium av lipödemet.
För att patienter ska vara berättigade förväntas de ha en formell diagnos, genomgår sex månaders konservativ behandling och har en relativt stabil vikt.
Lipödemföreningen arbetar för att få den offentliga vården i Sverige att återuppta operationer (liposuction) av lipödem, tyvärr ligger svensk sjukvård efter. Vårt mål är att med väl underbyggda argument få politiken och professionen att ändra sig och fatta rätt beslut.
NPO kirurgi och plastikkirurgi, beslut 2025-06-19
Lipödemföreningens slutsats
- Det är olyckligt att NAG för kirurgisk behandling av lipödem inte kunde enas och komma längre i en så viktig fråga för kvinnor med lipödem
- Det är rimligt att, i likhet med operationer av Lymfödem, införa operationer som Nationell högspecialiserad vård vid några sjukhus och där även bedriva forskning.
- Det är angeläget att i en fortsatt NPO/ NAG studera och lyfta fram multidisciplinära åtgärder från vården.
- Det är viktigt att öka kunskapen om lipödem i hela vårdkedjan (diagnos/ behandling)
--------------------
VILL DU VETA MER?
VILL DU BLI MEDLEM?
- Foto på denna sidan: Håkan Ringius