Nationell patientförening för
Lipödem, Lymfödem och Dercum
Patientföreningen företräder personer med kroniska ödem, sjukdomsgrupperna Lipödem (R60.0B), Primärt/sekundärt lymfödem, Dercum, Familjär multipel lipomatos m fl. Sjukdomar som är begränsande, smärtsamma, handikappande och progredierande.
Patientföreningens syfte är att
bedriva social och medlemsstödjande verksamhet, genom föreningen kan medlemmarna stötta och hjälpa varandra att hantera sin sjukdom och de konsekvenser denna får för deras dagliga liv.
ta tillvara medlemmarnas intressen, särskilt vad gäller diagnos, sjukvård samt forskning som kan vara till gagn för våra patientgrupper.
verka för att öka kunskapen om sjukdomarna hos såväl allmänheten som hos vårdprofessionen.
Två övergripande problemområden
# Informationen och kunskapen om patientgruppernas sjukdomar är låg och har stora brister. En följd av detta är att sjukdomarna inte noteras alternativt feldiagnostiseras med stort och onödigt lidande och med ökade vårdkostnader som följd. En stor del av patientgruppen får inte rätt diagnos och därmed inte rätt behandling.
# De behandlingar som är smärt- och symptomlindrande används i låg utsträckning. Dels beroende av utbudet och dels beroende på att delar av vårdkedjan saknar kunskap om vårdmöjligheterna trots att det finns både vetenskap och beprövad erfarenhet.
Patientföreningen är för samarbete och kunskapsdelning och är en aktiv part i dialogen med forskningen, professionen, politiken och civilsamhället.
Nyheter
Lipödem, Lymfödem och Dercum
Vi arbetar varje dag, varje vecka och varje månad med att skapa medvetenhet och kunskap om lipödem
men i juni varje år är det lite extra, patientföreningar och intressegrupper i hela världen gör gemensam sak med att medvetandegöra sjukdomen
--------------------
Nordiska kongressen för allmänmedicin 2026, där temat "Att stärka allmänläkare för en hållbar framtid" bjuder in till att utforska de många dimensionerna av hållbarhet inom hälso- och sjukvården – vilket ger verktyg för att förbättra patientvården, optimera resurser och navigera i komplexiteten i modern hälso- och sjukvård.
1.500 läkare deltar i kongressen
Lipödemföreningen
deltar för att förmedla kunskap om diagnos och behandling
Några mycket intensiva dagar med ett stort flöde av kongressdeltagare (1.500 allmänläkare) som var tydligt intresserade, stannade till och tog till sig information både via samtal och tryckt material.
Docent Anna Bjällmark och PhD Johanna Falck från Hälsohögskolan i Jönköping var i vår monter och informerade kongressdeltagarna om sin pågående forskning.
se mer i fliken Event
--------------------
Lipödemföreningen
deltar för att förmedla kunskap om diagnos och behandling
--------------------
Forskningssamarbete Lipödemföreningen / Hälsohögskolan Jönköping
Forskningssamarbetet mellan Lipödemföreningen och Hälsohögskolan i Jönköping fortsätter och intensifieras, en mycket bra dialog med Forskarskolans chef, professor Jan Mårtensson, har utmynnat i att de ser att Lipödem är ett relativt obeforskat område där det behövs grundliga studier på vetenskaplig nivå för att öka kunskapen och därmed kunna påverka vården. Hälsohögskolan satsar stort med flera nya forskningsprojekt.
Vi är övertygade om att forskningen kommer leda till en förbättrad kunskap och vård för alla med lipödem och är mycket tacksamma över den satsning som görs vid Hälsohögskolan i Jönköping.
-------------------
Det är EDS awareness Month i Maj❣️
Vi vill lyfta upp denna viktiga föreläsning med Lipödem och EDS - finns det en koppling en överlappning av dessa tillstånd?
Lyssna till denna intressanta föreläsning! 7:48:45 in i programmet!
--------------------
Kompressionsplagg vid Lipödem
HTA 2026:01 Region Stockholm, en systematisk litteraturöversikt
Konklusion
" Det vetenskapliga underlaget för användning av kompressionsplagg vid lipödem och lipolymfödem är mycket begränsat. Att tillförlitligheten till resultaten bedöms som mycket låg innebär inte att kompressionsplagg saknar effekt eller är en olämplig behandling vid lipödem. Osäkerheten rör alltså kunskapsläget, inte interventionens värde i klinisk praxis, där kompressionsplagg ofta används och rekommenderas utifrån klinisk erfarenhet."
-------------------
Lipödemforskning vid Hälsohögskolan
Nytt forskningsprojekt! nu om lipödem vid graviditet.
Har du lipödem, har varit gravid och fött barn någon gång i livet? Då kan du delta i denna studie och svara på frågeformuläret.
Gå med och svara på de viktiga frågorna så att vi får mer kunskap om sjukdomen lipödem, den oberoende forskningen som bedrivs vid Hälsohögskolan är betydelsefull för att öka kunskapen och nå professionen och politiken.
Projektet drivs av Professor Jan Mårtensson och PhD Johanna Falck vid Hälsohögskolan i Jönköping. Deras förfrågan om deltagande finns i fliken "Forskning"
--------------------
Lipödemforskning vid Hälsohögskolan
Hälsohögskolan behöver nu hjälp med rekrytering till forskningsstudie inom diagnostik och lipödem, se information:
"Goda nyheter från Jönköping! Lipödemforskningen fortsätter och tar nu ny mark genom att fokusera på framtagande av diagnoskriterier.
Information och förfrågan om deltagande finns i fliken "Forskning"
--------------------
Flera tyska intresseföreningar ställer upp för lipödemdrabbade:
S2K Guidelines of the German Society of Phlebology and Lymphology
AWMF (Association of the Scientific Medical Societies in Germany) Register Number 037-12 (Finns i fliken)
--------------------
Puffy legs, heavy aches, rippled skin: what is lipedema?
Artikel i The Guardian 2026-04-30
https://www.theguardian.com/wellness/2026/apr/30/what-is-lipedema
--------------------
Medlemsaktiviteter i
Region Jönköpings Län
Medlemsaktiviteter i
Västra Götalandsregionen
Vid årsmötet i mars diskuterades Föreningens arbete framåt
--------------------
Se vad som skrivs i media
--------------------
Mia från Lipödemföreningen berättar om hur kvinnor med lipödem misstros i vården
svt 2025-06-25
--------------------
SBU rapport 327 (Lipödem Diagnostik, behandling, upplevelser och erfarenheter, juli 2021)
Rapporten, Lipödemföreningens kommentar och ett förtydligande från SBU finns att läsa i fliken:
--------------------
2023 Lipedema World Congress i Potsdam
Intressant artikel som redovisar (Delphi Consensus baserade) ställningstaganden avseende definition och hantering av Lipödem
Marita Melin och Anna Schmidt, från föreningen, deltog i konferensen.
--------------------
Bra och efterlängtat beslut för kvinnor med Lipödem i Tyskland (2025-07-17)
Tysklands gemensamma federala kommitté för hälsovårdstjänster (G-BA) sammanträdde 17 juli och rekommenderade att fettsugning för lipödem ska finansieras av sjukförsäkringssystemet i Tyskland för personer med lipödem. Detta beslut erkänner att fettsugning har tydliga fördelar för behandling av lipödem i ben och/eller armar, oavsett stadium av lipödemet.
För att patienter ska vara berättigade förväntas de ha en formell diagnos, genomgår sex månaders konservativ behandling och har en relativt stabil vikt.
Lipödemföreningen arbetar för att få den offentliga vården i Sverige att återuppta operationer (liposuction) av lipödem, tyvärr ligger svensk sjukvård efter. Vårt mål är att med väl underbyggda argument få politiken och professionen att ändra sig och fatta rätt beslut.
--------------------
NPO kirurgi och plastikkirurgi, beslut 2025-06-19
Lipödemföreningens slutsats
- Det är olyckligt att NAG för kirurgisk behandling av lipödem inte kunde enas och komma längre i en så viktig fråga för kvinnor med lipödem
- Det är rimligt att, i likhet med operationer av Lymfödem, införa operationer som Nationell högspecialiserad vård vid några sjukhus och där även bedriva forskning.
- Det är angeläget att i en fortsatt NPO/ NAG studera och lyfta fram multidisciplinära åtgärder från vården.
- Det är viktigt att öka kunskapen om lipödem i hela vårdkedjan (diagnos/ behandling)
--------------------
Vill du kontakta oss
VILL DU BLI MEDLEM?
- Foto på denna sidan: Håkan Ringius